Tillbaka

Oj, det har tagit månader och år för att hitta tillbaka till min blogg.

Och några mailadresser och lösenordsförsök senare så kom jag äntligen in på mitt konto 👍🏼

Ska se om jag orkar och vågar börja öppna mitt, vårt liv igen.

Må gott så länge 

Förskola -inskolning.

Stor hjärtat har börjat andra klass, Lilleman har börjat på förskolan på . Det är så mycket som ska fungera på fsk, och mellan resurs och lilleman. Resurs-personal tillsammans med oss föräldrar. Som det är nu lutar det åt att han kommer att få sluta. Vi stöter gång på gång problem med kommunen. De ska bestämma vad vårt barn har för behov av tid där. De har trots intyg från utrednings teamet, nekat till utökad tid. Dvs att han får inte mer än 15h/v. Spelar ingen roll att han behöver mer tid, social träning med jämnåriga. Jag har otroligt många besök, till vården/Habiliteringen. Vissa dagar är det 3 besök på en dag, på olika ställen/sjukhus. Till hösten skulle vi föräldrar gå till barn Habiliteringen för att lära oss TAKK, Lika så dottern skulle gå syskon TAKK. Men fsk kunde inte lova att de kunde se efter dessa behov. För lillemans resurs har ingen arbetstid då. Det har redan efter 14 dagar blivit många diskussioner, Inträffat 2 olika händelse där resursen inte ser vår sons signaler, Utan senaste inträffade så fick jag inte in sonen på fsk. Han hörde andra barn vara ute och lekte på baksidan på fsk. Jag fick lämna snabbt honom, gick in och kallade på resursen som inte kom. Då vi inte får lämna honom ur syne, så fick jag gå ut, försöka få kontakt men han var låst. Resursen kommer ut har ett argt tonläge, Ställer frågan till mig; Hur ska vi nu ha det? Ska han få ha sitt race? Eller är det vi som bestämmer? Flera ggr slog resursen sina händer mot varandra. Sonen min satt på bilen som han brukar göra, samma bil -varje dag. Jag stod och tittade på honom som fortfarande bara sitter och tittar fram. Jag blev så stressad. Hon sa fortsätter X att gnälla så får jag kanske ta ut honom senare.. Jag skulle lämna honom, så fick hon ta konflikterna med honom sa resursen. Hon frågade igen och smällde igen händerna mot varnande. Ska han få köra sitt race, eller är det vi som bestämmer. Jag bara iakttar mitt barn och inser hur lite som resursen engagerar sig i att försöka locka eller fånga hans intresse. Jag lyfte upp min son, som krampaktigt håller fast händerna på ratten och klämmer med benen och gråter. Resursen drar loss hans händer och ben i från bilen. Jag är i detta laget så förvånad och innerligt ledsen. På dag 2 på inskolningen sa jag till spec. Pedagogen Och undrade varför hon inte tecknar? Jag fick till svar att jag skulle låta de ta tid. Tid att vänta? Om ett barn har ett behov av teckenkommunikation och det används hemma, Varför skulle vårt barn inte behöver de då? Nä, för de fick lov att ta tid för att lära känna vår son först. Jag tyckte och sa att de var fel, man behöver inte lära känna honom innan man tecknar, Man tecknar allt de man ska göra, och det han gör. Svårt? -nej! Men jo'

Autism

Vi har vetat om detta nu i 3 månader, fick det bekräftat. Men ännu har inte allt sjunkit in. Jag oroas inte hela tiden för hans framtid, som innan var som ett tungt tryck över bröstet. Det är inte borta på långa vägar, men bättre nu än då. vi lär oss mer och mer själva, men ännu vet vi inte vad som är rätt eller fel eller hur man ska göra. För föräldrarskapet är så annorlunda mot det är med ett "normalt" barn. Vi vet inte hur mycket han förstår eller tar kan ta in. Vi känner bara att han "efter", han är inte som sin syster. Han kan teckna få ord, och säga några få ord. ord som inte alltid betyder det. Han är väldigt känslig för intryck, lukt, ljud, beröring, smak/konsistens. Han är fumlig, han har dagar då han ofta faller och snubblar. Går in i väggar och dörrkarmar, faller bara "sådär". Han har dagar då han kan le, gå fram till någon känd granne och till de som inte vet något om autism kan inget förstå. Ena dagen så struntar han fullkomligt i "allt och alla". Trivs bäst själv. Han är så måna sidor men jag har ingen ro att sitta ner och skriva ner dem... Det är svårt många gånger att ha ett barn som inte fungerar som "alla andra", när han ser helt normal ut. Han är så gullig, han får en att le när han är på ett speciellt sätt. Min man kan le och skratta med tårar i ögonen, åt hur fumlig "annorlunda" som han är. Vi kan skratta och även gråta i vår ensamhet, tvåsamhet över hur han kan ha har var och gjorde. Som gjorde att vissa reagerade varför vår son gick som han vore full, och hade enformigt läte. De gånger folk glor, de gånger som folk spyr ut komentarer. Till de få gånger som någon säger något snällt. Dottern önskar sig ett nytt litet syskon... Medans vi inte ens vet om vi skulle orka med en till om vi skulle få ihop den summan att ens göra ett försök... Men ett syskon finns inte med på tapeten, och det är väl tur att jag inga äggledare har kvar, för då hade längtan tagit över förnuftet. Så nu krävs förnnuft och pengar -Längtan och önskan sist. Men vi är rätt slutkörda, mer eller mindre. Det är svårt att acceptera och förstå, det är förbannat svårt då vissa nära inte ens accepterar fakta, när viljan inte finns att vilja lära sig kommunicera med vår son via teckenhjälp. Min pappa ringde till mig 3-4 dagar efter sonens 2 års dag, efter att jag hade skickat ett mms till honom på min son ifrån hans 2-års kalas som han inte heller deltog på (inte heller dopet) och ingen som helst uppvaktning på födelsedagen, utan enbart stora systern.. Det första min pappa säger: "Men han ser ju helt normal ut"....... godnatt

Sommarlov, tecken och kommunikation

Sommar lovet har hittat hit till oss. Som vanligt väntas Simskola för dottern, är nog 4 eller 5 sommaren i rad nu. Lilleman tränar jag mycket med, med ögonkontakt, tal och tecken mer. Och han kan nu teckna 3 saker, men det ena tecknet används för andra saker än just det som han kan teckna. Men det spelar ingen roll utan vi är så glada att han klarar att förmedla då han vill. Jag har även varit på möte med rektor & en pedagog. Vi har träffat några på barn Habiliteringen och har 2 besök hittills inplanterat innan semestern. Mer kan det bli. Vi har ansökt om dagis/ förskoleplacering, men hittills bara blivit blivit beviljade 15h/vecka. Vilket jag har ansökt om utökad tid, tillsammans med läkarutlåtande att han behöver mer träning och tid. Så det väntar vi på, besked på. Vi har haft spec.pedagog och tilltänkt Resurs till sonen. Så där har vi flera träffar uppbokade, för första träffen klickade det inte :-/

När det inte blev som man tänkt sig...

Jag har hållt mig borta ett tag. Jag har inte haft ork eller lust, har varit så förvirrad i att hitta rätt och få klarheter i det som har tyngt mig under en längre tid. Nu vet vi lite mer, men allt är så nytt! Även om vi misstänke, så önskad vi skulle ha fel. Vi har vart hos sonens neurolog, där skrev han remiss till Audionom & Öron läkaren. Dit fick vi komma två gånger, men de kunde inte göra ett test med öron proppar, så Öron läkaren ville att man skulle söva ner sonen för att kolla upp hans hörsel. Neurologen skickade först en remiss till en BarnNeuropsykolog, och vi fick träffa henne i 2 timmar, men sonen skulle till annat ställe. Neurologen ville även ha blodprover Så det togs när vi var hos honom, och det proverna var fortfarande inte klara! Är de 2-3 månader sedan.. Vi fick kallelse till Barn neurologiska teamet, Första gången fick vi träffa två barn psykologer. Innan vi skulle gå, så ger de oss tider och berättar att "något är det med er son". Första "riktiga" besöket fick vi träffa en läkare, som inte sa så mycket. Men kollade på vår son och lyssnade På vad vi var bekymrade över. Dagen efter fick vi ordnat barnvakt, för den dagen skulle bara vi föräldrar komma dit. Den dagen var det bara en barn neuropsykolog, och en film kamera som skulle spela in den intervjuen I utredningen. Men den filmen skulle enbart användas i utbildningssyfte Till Karolinska institutet, som vi blev informerade om. Vi fick otroligt många frågor, frågor som var jobbiga svåra, vissa kunde vi inte svara på. Fort skulle de gå, pang bom på nästa fråga. Under nästan två timmar får vi så många frågor, Så när vi gick ut i friska luften, så kom en totalt utmattande trötthet över mig. Det var frågor som kändes så hårda, det var tårar som föll av utmattheten, av frågorna som ställdes som dök upp och ovissheten. Veckan där på var det sonen som skulle vara i center, även där spelades han in men det var för att läkaren skulle kunna titta på "materialet". Ca 90 minuter skulle han göra saker/testas. Han stänger av, och psykologerna får inte kontakt med honom ett par gånger. Vi får en hint om att det inte går så bra. Dagen efter får vi ordna barnvakt igen, För att komma ensamma dit. Vi fick skriva på ett papper att vi godkänner att det stället får använda vår film/interjuv i utbildnings syfte. Sen går den mest framträdande psykologen rakt på: Er son har Autism! Mina spontana frågor var •Är det den "riktiga" Autismen? -ja, han är född med det. •Vad var det i utredningen som var grunden till hans diagnos? Baserade ni det på det som VI berättat, eller de tester som ni gjorde med honom? -Det var det som vi har sett vid utredningen. Er son är långt efter i sin utveckling. Han kommer att behöva mycket träning och insatser. Så nu väntar vi på tid till Barn Habiliteringen. Vi var 3 dagar efter diagnosen på dag kirurgiska avdelningen, Där sonen sövdes ner, öron läkaren gjorde olika mätningar & tester. När sonen vaknade upp, så fick personalen på uppvaket kalla på narkos läkaren Och beslutade att söva ner honom då sonen blev så arg, slängde sig, sparkade, skrek men vi fick ingen kontakt med honom, tur var att de hade satt på hjälmen på honom innan de rullade ut honom till uppvaket. Narkos läkaren ger honom narkosmedlet, men han somnade inte! Jag försökte vagga & vyssa han men han var arg, han skulle upp. De fick ringa på narkos läkaren igen, och de gav en annan medicin Men han reagerade inte på det, jag och 2 personal fick hålla honom. De fick rätt snabbt ringa efter narkos läkare igen, Och ut dit kom två stycken och de ger honom ännu mer narkos medel, Han var arg, skrek, skulle resa sig upp till sittandes i sängen fast han bara föll Till sist så tog en av Narkos läkarna upp honom till sig, först verkade han acceptera att ligga mot Hans hals, men bak slänger sonen sitt huvud och Läkaren fångade upp huvudet. Han höll kvar sonen i famnen och höll tag om Sonens nacke och huvud och börja "vyssa"/"skaka" honom och tillslut Somnar han och fick sovit ut, vaknade upp efter ett par timmar och var "min son" igen. Innan jag & sonen kunde köra hem Så hade neurolog avdelningen ringt till uppvaket, där sonens Neurolog ville ha tagit ett speciellt prov direkt, så det Fick göras. De stod på remissen att de skulle ta blodprov för att kolla upp FRAXA. Hörseln var Ok, så "hörsel problemen" är Pga sin diagnos. Både som att tro att han är döv, Och att han har svårt och mycket svårt för vissa ljud/läten. Jag har inte accepterat diagnosen, Och jag är fortfarande skeptisk till om de verkligen har rätt. Enklast vore om alla som iaf jobbar inom vården såg diagnosen. För det är jobbigt att veta att ens barn har ett livslångt funktionshinder, och sedan Höra från vänner/folk och vissa inom sjukvården att de inte Tror/tycker/ser något konstigt. Medans specialist teamet ser och märker tydliga Problem och svårigheter. Vi vet att vår son har många svårigheter, Men vissa stunder vissa gånger att han kan vara mer social. Lika så överaktiv och vissa dagar speedad, Och aktivitets läget kan snabbt ändras. Han använder 2-3 ord, men pappa betyder inte pappa. Han har självskadebeteende, han jan inte förstå när man blir arg & bestämd. Han stänger av, han har sina saker han SKA göra & länge. Jag orkar inte försvara. Jag ska hitta rätt, och försöka acceptera.

Då det inte gå att förklara

Loggar in efter ett långt uppehåll. möts av 50 komentare som väntas på att godkännas, men vad som har hänt vet jag inte. Det var väl 3 komentarer på svenska... Lusten har vart försvunnen och inte vetat vad detta skrivande har gett mig. Och när händelser i livet blir övermäktiga, och där man kämpar för att klara dagen. Sen i somras (2012) fick vi en ny livs upplevelse, då vår son blev sjuk och sen allt som blev. I September reste familjen till Alcudia, Viva Blue med Fritidsresor. Jag la extra tusenlappar för att få "högre standard" i vår lägenhet, men vilket skämt... (då vi träffade på ett annat par där nere som betalt ett antal tusenlappar mindre än vi, de som skiljde vårt ifrån deras var att vårt var mer vit målat! Hahaha... Vi hade överlevt att bo i bruna möbler. De var varmare i vuxen poolerna än i baby/ barn poolerna = Värdelöst! och då vart det kallt i de stora poolerna. Regn 2 1/2 dag av 7. Transport från flygplatsn till vårt hotell, fullt av rökande människor (inte så roligt att vi fick så mycket rök och lilleman). Ett Plus var att BÄLTEN på bussen, (men de hjälpte inte sonen) När vi bokade resan, fick vi besked om att flygplanet som vi skulle flyga med skulle ha inbygda tv skärmar och man kunde köpa aktiviteter i planet, men det fanns det inte. Jag betalade för frukost till oss, klädkoder från topp till tå till frukosten.. och kan lova att dessa personerna i resturangen bävrade för att vi skulle komma med vår son. Som fick alla till att titta på oss... Men vi kunde inte rå för hur vår son uppförde sig, ätproblem/svårigheter. Resan kostade mig närmare 30"! (och då var vår son nästan 1 1/2år)= INTE värt! Sen att mötas av regn, jag som mamma mådde så otroligt dåligt av det som vi lämnade. I slutet av September var vi på uppföljning på Barn habiliteringen, där de lilleman fortfarande inte utvecklat fallreflexer. Fortfarande Överrörlig, Hypoton, och faller vid lättare nuddande (som habiliteringen testade). Vi får reda på att vissa blodprovsvärden vissa var för höga, andra för låga (prover som togs då vår son var inlagd 40 dagar, blaförlågt blodvärde, förhöjda TSH värden mm. December är det återbesök på Barn Neurologen, och sen i slutet av Januari 2013, är vi på besök där igen. Och där fick äntligen läkare se att läkaren inte fick kontakt med vår son. Kallade på honom 7 ggr utan respons, Dr frågade även "var är mamma" 3 gånger men vår son reagerade inte alls. Dr ville att de skulle ta gen tester, han skrev remiss till ett speciellt Barn neurologiskt team, och tid till Audionom och Öronläkare. Och allt det har vi gjort, narkos kommer att ske i slutet av nästa vecka. Och Som öron läkare begärt. Vi har träffat 3 barn neuropsykologer och idag även träffat en barn specialist läkare på de teamet. I morgon ska min man och jag på interjuv. Sonen har sina mediciner som vanligt, han har sina special saker för sig. kommunierar inte, och allt är papappapapaapapaapaaappppaa och tita titttatatttattat. Gått till baka i tal och utvecklingen har stått stilla sen ett par månader tillbaka. En ny mjuk hjälm, är nu betälld, då den andra börjat bli lite för liten. Sen kommer sonen få tid till Ortopedtekniska för att se om de kan komma på någon smart idee att fixa en smidigare, mer diskretare och hårdare hjälm som kan användas ute, så faller han eller slänger sig så skyddas hans huvud iallafall. Min man har tagit ledigt under 4 veckors tid, dels för att renovera (även skapa ett sovrum som ger så lite intryck som möjligt.) Men även finnas för att se och hjälpa till för att se vardagen.. Vi har börjat fundera på dagis/förskola, men vårt närmsta dagis har plats tidigast till hösten. Som det verkar nu (0m vi läser efter utlåtandet ifrån dessa specialister att de ska finnas resurs) *Sen skulle vi inte friviligt släppa i väg honom till ett dagis, med de svårigheter som han har. om mindre än en månad blir vårt lille mirakel 2 år! Precis slagit 10 kilos klassen och hela 82,5!

Tillbska

Jag lever ögonen går i kors